Μαρτυρία για την Επιληψία – σύνδρομο Lennox Gastaut – και την Κανναβιδιόλη (CBD)
1η Μαρτυρία (28/10/16) : “Καλημέρα σε όλη την ομάδα!! Οι περισσότεροι από εδώ γνωρίζετε για τη μάχη που δίνω ενάντια σε ένα από τα δύσκολο επιληπτικά σύνδρομα (μη ελεγχόμενο φαρμακευτικά). Υπενθυμίζω ότι είχαμε χτυπήσει 17 χημικά χάπια την μέρα 130 κιλά και μία “μαστούρα” όλη μέρα! Νοητική στέρηση και δεν συμμαζεύεται η κατάσταση!
Αυτή ήταν η κατάσταση τον Ιανουάριο του 2016 όπου ξεκινήσαμε την αγαπημένη cbd!
Σήμερα όπως ήδη σας έχω πει διώξαμε το depakin (από τα χειρότερα αν όχι το χειρότερο αντιεπιληπτικό), το rispefar (ίδιο με το risperdal) από τρεις δόσεις την ημέρα μείναμε στη μισή που σημαίνει ότι τις επόμενες μέρες πάει και αυτό στο καλό, το solian (από τα πολύ δύσκολα ψυχιατρικά) από 2 δόσεις αγγίζουμε την μία και συνεχίζουμε (να υπενθυμίσω ότι αυτού του είδους τα χάπια κόβονται τρίμμα τρίμμα και θέλει πολύ δουλειά για να φύγουν)! Και σιγά σιγά θα προχωρήσουμε και στα επόμενα να πάρουν δρόμο!
Τα κιλά μας κατέβηκαν στα 67!!!
Και η νοητική στέρηση? Της είπαμε άντε γεια!!
Ξαφνικά ξεκλειδώθηκαν όλα όσα μαθαίναμε επί χρόνια και σε γνώσεις και σε συμπεριφορά κλπ κλπ.
Ο δρόμος για να τα πετύχουμε όλα αυτά θα πω δεν ήταν εύκολος! Ο λόγος?
Ότι εμείς πρέπει να βρίσκουμε τις σωστές δόσεις του λαδιού!
Δεν υπάρχει πεπατημένη!
Restart στα “μπουκώματα” των υποδοχέων μας!
Ξανά από την αρχή βήμα βήμα με υπομονή και επιμονή!
Και το κυριότερο?
Χωρίς άγχος!!
Και χωρίς ξεκινάω κάτι το σταματάω, ψάχνομαι σε άλλα κλπ κλπ. !!
Χωρίς ξεκινάω και αύριο έτσι γιατί αγχώθηκα ή γιατί θέλω να δω αποτελέσματα “χθες” και δεν είδα σταματάω!!
Πρέπει να παρατηρούμε την κάθε μα κάθε αλλαγή!!
Μην βάζουμε στο μυαλό μας τεράστιες αλλαγές από την πρώτη μέρα και χάνουμε και την ελάχιστη μικρή που είναι πάρα πολύ σημαντική!!!
Όπως λέει ένας φίλος “ακούμε το λάδι και τον ασθενή πάρα πολύ προσεκτικά και στην παραμικρή λεπτομέρεια”!!
Αν δεν έχετε αυτά στο μυαλό σας καλύτερα μην ξεκινάτε…. !!
Διαβάστε ακούστε μιλήστε!!!
Υπομονή-επιμονή!!
Άλλωστε όταν ποια είμαστε καμμένοι δεν χάνουμε τίποτα να δοκιμάζουμε κάτι υπομονετικά και επίμονα που χειρότερα δεν πρόκειται να μας κάνει!! Αυτό είναι δεδομένο!!! Και να του δίνουμε τον χρόνο του και την μελέτη που πρέπει πάνω στον ασθενή!! Την καλημέρα μου και πάλι!!”
2η Μαρτυρία (07/11/16):
Καλημέρα στην ομάδα και καλή εβδομάδα!!
Ελένη μου σε ευχαριστώ για την αποδοχή!!
Αποφάσισα να επανέλθω στην ομάδα (είχα αποχωρήσει για προσωπικούς λόγους) γιατί εδώ υπάρχουν γονείς που δίνουν καθημερινές μάχες για τα παιδιά τους και δυστυχώς λίγος κόσμος μιλάει φανερά..
Αρκετοί ξέρετε για την Αντιγόνη σας ενημέρωνα όταν είχαμε πρωτοξεκινήσει για όλες μας τις αλλαγές…
Επειδή όμως πλέον αυτές είναι μεγάλες αποφάσισα να ξαναμπώ στην ομάδα για να μιλήσω πάλι προκειμένου και άλλοι γονείς να μην εγκαταλείψουν τη μάχη γιατί πραγματικά αξίζει τον κόπο.
Για όσους δεν θυμούνται ή δεν ξέρουν η Αντιγόνη έχει το επιληπτικό σύνδρομο Lennox Gastaut (σπάνιο 1:1.000.000 άτομα/έτος).
Είχαμε φτάσει 17 χημικά χάπια την ημέρα και οι κρίσεις ήταν παρούσες καθημερινά και πολλές! Ούτε μπάνιο ή να πλύνει χέρια δεν ήταν δυνατό να γίνει!! Οριακή νοητική υστέρηση, 130 κιλά, και πάντα και λογικό μελαγχολική. Χώρια οι ψυχωτικές κρίσεις…
Σήμερα ψυχωτικές κρίσεις ανύπαρκτες, επιληπτικές κρίσεις επίσης σχεδόν ανύπαρκτες αλλά και αν κάποια μας θυμηθεί ουδεμία σχέση με το παρελθόν (σε διάρκεια ένταση δυναμικότητα) έχουμε ήδη διώξει εντελώς το Depakin έχουμε ήδη διώξει τη μισή δοσολογία του risperfar και σύντομα θα φύγει εντελώς.. το solian τρίμμα τρίμμα και υπομονετικά επίσης κόβεται και… συνεχίζουμε!!
Κάνουμε κανονικά μπάνιο πλύσιμο χεριών κλπ, η νοητική υστέρηση ανύπαρκτη πλέον καθώς ξεκλείδωσε όλα όσα μάθαινε όλα τα χρόνια και τα κιλά μας στα 67!!!
Μέσα σε όλα και με επαφή με κόσμο ανακάλυψα ότι αρκετές κρίσεις ήταν κρίσεις πανικού (επιληπτόμορφες κρίσεις) όπου κανένας γιατρός ποτέ δεν μίλησε για αυτές μια και δεν μπορούσαν να δώσουν εξήγηση γιατί επηρεάζεται από εξωτερικά ερεθίσματα.
Εδώ όμως θέλω να πω ένα πολύ μεγάλο ευχαριστώ στην μαμά (δεν την κατονομάζω γιατί δεν γνωρίζω αν θα την ενοχλήσει ή όχι) όπου μου άνοιξε τα ματάκια για το θέμα των κρίσεων πανικού στον γιατρό μας τον Giorgis Oikonomopoulos που μου έδειξε εξαρχής τον δικό μας δρόμο θεραπείας. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την έκφραση του όταν άκουσε για τα 17 χημικά την ημέρα “θα της δηλητηριάσουν το αίμᨔ !!
Ένα επίσης τεράστιο ευχαριστώ στον Angelos Tzimidis που όλο αυτό το διάστημα ακόμα και σε βάρος της προσωπικής του υγείας και χρόνου μας στήριξε και μας στηρίζει και ήταν δυνατά παρών στα όποια “ανάποδα” είχαμε όλο αυτό τον καιρό να με συμβουλεύσει τι θα ήταν σκόπιμο να κάνω και τι όχι και έτσι η όποια αναποδιά ούτε λεπτό δεν υπερίσχυσε και να με κάνει να γυρίσω πίσω και να ξαναμπλέξω ως μαμά στις ίδιες καταστάσεις!!
(Και εδώ για να μην παρεξηγηθώ να πω ότι σε καμία περίπτωση δεν μηδενίζω τις βοήθειες των υπολοίπων γονέων ή ασθενών θα ήμουν πολύ άδικη να κάνω κάτι τέτοιο!! απλά αντικειμενικά δεν μπορούν να είναι παντού), καθώς και στην Συνθελω Ομαδα Υποστήριξης όπου επί πολλά χρόνια ήταν δίπλα μας (από πριν αρχίσουμε την θεραπεία μας και συνεχίζει να είναι ακούραστα και σταθερά). Σήμερα η Αντιγόνη μέχρι θεραπευτική γιόγκα κάνει και έχει αποκτήσει ενδιαφέροντα!!!
Σεπτέμβριος 2016
Κλείνοντας γιατί αρκετά σας κούρασα θέλω να πω ότι γονείς που έχετε θέματα με ψυχωτικές κρίσεις αν χρειασθεί να δώσετε και THC ρωτήστε αν είναι καλύτερα να χορηγήσετε THCA και ενημερωθείτε πολύ καλά για την δοσολογία!!!
Τέλος θέλω να πω σε όλους τους γονείς που έχουν ξεκινήσει ήδη τη θεραπεία με το λαδάκι να μην αφήσουν την όποια αναποδιά να τους νικήσει γιατί με υπομονή και επιμονή στο τέλος θα βγουν οι ίδιοι νικητές, να μην απογοητεύονται γιατί περιμένουν αποτελέσματα “χθες”, ούτε να τους πιάνει η λογική του να δοκιμάσω και αυτό και εκείνο όταν έχουν δει έστω και την παραμικρή θετική αλλαγή (πρέπει να έχουν το νου τους και να δουν και να αντιληφθούν και την πιο μικρή αλλαγή).
Οι γονείς που θέλουν να ξεκινήσουν να το τολμήσουν και να ξέρουν ότι την δοσολογία πρέπει να την χτίσουμε!!!
Γιατί κανείς δεν είναι μάντης να ξέρει από πριν πως θα λειτουργήσει ο κάθε ασθενής μας.
Υπάρχουν ασθενείς που θέλουν λιγότερο και από μία σταγόνα την ημέρα, και αντίστοιχα υπάρχουν ασθενείς που θέλουν μεγάλες ποσότητες την ημέρα!!!
Κανείς δεν μπορεί να ξέρει από πριν!!!
Έτσι χτίζουμε την δοσολογία για να βρούμε την ιδανική!!
Μιλήστε ρωτήστε!!
Μην ντρέπεστε!!
Καλημέρα και καλή εβδομάδα και πάλι!
Πηγή: από δημοσίευση σε κλειστή ομάδα στο Φέϊσμπουκ. Στη διάθεσή σας τα στοιχεία
3η Μαρτυρία (08/11/16):
Την καλημέρα μου σε όλη την ομάδα μια και είναι “νωρίς το πρωί”.
Μου ζητήσατε να ενημερώσω για το πως κινήθηκα σε σχέση με τη θεραπεία, το restart κλπ. Πρωτού ξεκινήσω να σας πω ότι σε όλο το κείμενο με τις λέξεις cbd ή λαδάκι μιλάω για cbd 3% και thc< 0,2% Με αυτό ξεκίνησα και με αυτό συνέχισα όλες τις προσπάθειες και σε αυτό παραμένω.
Λοιπόν όταν ξεκίνησα με το cbd πέρα από τα πολλά κιλά, τις φοβίες (πχ νερό, θορύβους κλπ), την οριακή νοητική υστέρηση έπρεπε να αντιμετωπιστούν σε “μηδέν” χρόνο οι ψυχωτικές κρίσεις όπου ήταν θυελλώδεις όπως και οι επιληπτικές κρίσεις που με 17 χημικά όπως ήδη σας είπα ήταν ανεξέλεγκτες.
Με τη συμβουλή του γιατρού μας ξεκίνησα με 5 σταγόνες το πρωί και 5 το βράδυ λαδάκι και με 2 ώρες διαφορά από τα χημικά φάρμακα. Έπρεπε κάθε 2 μέρες να ανεβαίνω και πρωί και βράδυ. Εδώ θα πω ότι αν και κανονικά πρέπει να χτίζουμε αυτή η δόση “εφόδου” ηρέμησε το σπίτι.
Χαρακτηριστικά θα πω ότι Πέμπτη ξεκινήσαμε και το Σάββατο (2 μέρες δηλαδή μετά) περάσαμε το πρώτο μετά από πολλά χρόνια ήρεμο Σάββατο μέσα στο σπίτι χαλαρά και παίζοντας επιτραπέζια και με συζήτηση!! Είχα μείνει άφωνη!! Παρ΄ όλα αυτά συνέχισα την άνοδο παρ΄ όλο που άνθρωποι από εδώ μέσα μου έλεγαν να πηγαίνω πιο αργά!! Μέσα σε ελάχιστο χρονικό διάστημα η μία θετική αλλαγή πίσω από την άλλη ήταν γεγονός!
Μέχρι που έφτασα ή τις 22 ή τις 26 σταγόνες σύνολο την ημέρα (συγχωρέστε με δεν θυμάμαι καλά το ακριβές νούμερο). Οπότε εκεί να το πισωγύρισμα... Ράμματα πάλι τρέξιμο κλπ. Όχι όμως και ψυχωτικές κρίσεις! Αυτές από τότε δεν παρουσιάστηκαν ξανά! Τότε έμαθα για το restart ή reboot. Έπρεπε να σταματήσουμε για λίγο να ξεμπουκώσουν οι υποδοχείς! Ενώ και πάλι με συμβούλευσαν να πάω αργά και λίγο λίγο το ανέβασμα για να έχουμε εικόνα πόσες τελικά πραγματικά σταγόνες ήταν απαραίτητες γιατί εδώ πρέπει να πω ότι χρειάζονται περίπου 12-14 μέρες να φανεί η μέγιστη απόδοση της δόσης εγώ πάλι τα ίδια… ! (Μυαλό δεν είχα βάλει)!!
Έτσι γρήγορα ήρθε και το δεύτερο restart όπου εκεί πλέον έβαλα μυαλό και εμπέδωσα και την έκφραση που καιρό μου έλεγε φίλος μου “άκου το λάδι και το παιδί” Η πιο σωστή έκφραση!!!! Τα λέει όλα!!
Πάνω σε αυτό το δεύτερο restart μίλησα και με τον νευρολόγο όπου μου είπε ότι ήταν σύμφωνος να αρχίσω την συγκεκριμένη θεραπεία (του είπα ότι θα άρχιζα και όχι ότι είχα αρχίσει εν αγνοία του) αρκεί να γνωρίζαμε την πλήρη σύνθεση του λαδιού και όχι απλά τόσο cbd τόσο thc. Αλλά την πλήρη σύνθεση! Και επίσης μου είπε να αρχίσω από ελάχιστη δόση και ανέβασμα αν κρίνεται απαραίτητο κάθε περίπου 14 μέρες! Ότι δλδ μου έλεγαν τόσο καιρό και δεν άκουγα!
Με εκείνο το restart ξεκίνησα 1 σταγόνα τρεις φορές την ημέρα (πρωί μεσημέρι βράδυ) και άκουγα ακριβώς βήμα βήμα τι μου έλεγε το λάδι και το κορίτσι. Και ανάλογα έκανα αύξηση ή μείωση!! Είχα ελέγξει σχεδόν τα πάντα εκτός από τις μέρες περιόδου.
Εκεί και μετά από συζήτηση με φίλο και τον γιατρό μας αποφάσισα να δοκιμάσω να προσθέσω THCA. Σε καμία περίπτωση δεν σκεφτόμουν το THC γιατί σε καμία περίπτωση δεν ήθελα να χαλάσει το ψυχωτικό μέρος. Και έτσι και μετά από συζητήσεις και ψάξιμο πρόσθεσα μία σταγόνα κάθε 8 ώρες. Αυτή ήταν η ενδεδειγμένη δόση βάση των κιλών και της πάθησης.
Εδώ θέλω να πω και κάτι άλλο. Ότι με την παρατήρηση είχα διαπιστώσει ότι μεταξύ των δόσεων στις 8-8.30 ώρες υπήρχε θεματάκι. Επειδή οι σταγόνες χρειάζονται μία με μιάμιση ώρα να λειτουργήσουν δοκίμασα να τις κάνω 4 φορές κάθε 6 ώρες και αυτό ήταν τελικά το ιδανικό!!
Το σύνολο στις σταγόνες που δίνω σήμερα είναι 24 cbd και 3 thca. Τον Αύγουστο είχα ανέβει στις 30 πήγε πολύ καλά, στη συνέχεια έγινε μία κρίση (καμία σχέση βέβαια με τη μορφή που ήταν όταν είχαμε πρωτοξεκινήσει ούτε σε ένταση ούτε σε διάρκεια) και εκεί νόμιζα ότι έπρεπε να ανέβω αν και φίλος μου έλεγε κατέβα..
Ανέβηκα και αμέσως κατάλαβα ότι ο φίλος είχε δίκιο και ήταν απαραίτητο να κατέβω γιατί είχαν μπουκώσει ήδη οι υποδοχείς από τις 30 σταγόνες οπότε με το ανέβασμα έγινε μεγαλύτερο πισωγύρισμα… αλλά πλέον ήταν ελεγχόμενη η κατάσταση.
Όσο βελτιώνεται η κατάσταση πρέπει να κατεβαίνω γιατί πολύ απλά όλο και καλύτερα δουλεύουν οι εσωτερικοί υποδοχείς με τη θεραπεία οπότε δεν χρειάζεται η ίδια ποσότητα.
Όλα αυτά μην φαντάζεστε ότι έγιναν από την μία μέρα στην άλλη! Πολλούς μήνες , πολύ παρακολούθηση πολύ συζήτηση. Πολύ υπομονή και επιμονή!!!
Δεν ξέρω αν σας βοηθάω… !! Αν θέλετε οποιαδήποτε διευκρίνηση ή κάτι δεν καταλαβαίνετε όπως το έχω διατυπώσει να με ρωτήσετε αν κάτι ξεχνάω και το θυμάται κάποιος/α από τα άτομα που ξέρουν την πορεία παρακαλώ πολύ να το προσθέσει.
Και πάλι θα πω το βασικό!! Μάθετε να μιλάτε!! Ανοίξτε το πρόβλημα και τις ερωτήσεις σας!! Εδώ μέσα υπάρχει κόσμος που και θέλει και μπορεί να βοηθήσει!! Δεν έχετε να ντρέπεστε για το παραμικρό!!
Όλοι δίνουμε την μάχη μας για την βελτίωση της κατάστασης της υγείας των ασθενών μας!!! Επίσης θέλει υπομονή και να μην αλλάζετε θεραπεία από την μία στην άλλη γιατί έτσι χάνετε την “μπάλα”.
Μην είστε στη λογική του θέλω να δω άμεσα αποτέλεσμα δεν μου έκανε το cbd άντε να πάω thc δεν μου κάνει αυτό άντε να κάνω mix κλπ.
Για να σκεφτείτε αν χρειάζεται και κάτι άλλο εκτός από το cbd ή όχι cbd θα πρέπει πρώτα να έχετε εξαντλήσει όλα τα περιθώρια!!
Επίσης να τονίσω ότι δεν είναι απαραίτητες ντε και σόνι να χορηγηθούν μεγάλες ποσότητες !!
Υπάρχουν ασθενείς που πάνε καλά και με μία σταγόνα την ημέρα !!
Την καλημέρα μου και πάλι!!
Πηγή: από δημοσίευση σε κλειστή ομάδα στο Φέϊσμπουκ. Στη διάθεσή σας τα στοιχεία
4η Μαρτυρία ( 25/12/16)
Η Αντιγόνη……του “μετά”!!! Η Αντιγόνη της χθεσινής μέρας..!!! Δίπλα σας θυμίζω και την Αντιγόνη του χθες…!!! Και ναι είναι το αποτέλεσμα αυτό με CBD!!! ;Οσες ζωές και αν ευχαριστούμε τον γιατρό μας Giorgis Oikonomopoulos που μας έμαθε και στην Ελλάδα νέους δρόμους θεραπείας από αυτούς που μας λέει όλο το ιατρικό και όχι μόνο κύκλωμα και δίνει καθημερινές μάχες για αυτό, και τον ακούραστο Angelos Tzimidiss που ακόμα και εις βάρος του εαυτού του μας καθοδήγησε, μας έμαθε τι σημαίνει υπομονή-επιμονή παρατήρηση και στάθηκε-στέκεται ακούραστα δίπλα σε όλη αυτή την πορεία μας δεν θα φτάσουν.Χρόνια πολλά σε όλους και σε όλες και μέσα από την καρδιά μου γρήγορα σε όλους τους γονείς και σε όλους τους ασθενείς εύχομαι ολόψυχα να μπορούμε να τους βλέπουμε το ίδιο και περισσότερο γελαστούς και ευτυχισμένους!!!
5η Μαρτυρία ( 07/04/17)
6η Μαρτυρία (07/05/17)
Στην εκδήλωση που έγινε στη Ν.Σμύρνη
7η Μαρτυρία ( 02/08/17)
8η Μαρτυρία (18/11/17)
Η Αντιγόνη Εύχεται σε Όλα τα Παιδιά και τους Γονείς ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ !!!
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: στο σύνολο ό,τι βλέπετε φτιάχτηκε για πρώτη φορά!!!! (28 χρονών) από τα χεράκια της!!!!! Και το στόλισμα και η διακόσμηση!!!
9η Μαρτυρία (Γενέθλια 29/09/18)
Στην κατασκήνωση το καλοκαίρι έμαθε να φτιάχνει ονειροπαγίδες
Ένα λευκό κομμάτι χαρτί μεταμορφώνεται σε 3 ώρες!
10η Μαρτυρία (Αύγουστος 2019)
Και τα δύο τα έκανε μέσα σε 6 ώρες
11η Μαρτυρία (Φεβρουάριος 2020)
ΑΠΟΚΡΙΕΣ
Αντιγόνη 2016 και 2020
Δημιουργία στα ΚΔΑΠ-ΜΕΑ ΡΕΝΤΗ
Κάδρο σε Καμβά – Έτοιμο σε 5 ώρες
12η Μαρτυρία (Ιούλιος 2020)
Χειροτεχνίες με Αυγοθήκες
13η Μαρτυρία (Φεβρουάριος 2023)
Έτοιμη για τις Απόκριες !
Ἐτοιμη για τις Απόκριες !
Η τεράστια εξέλιξη είναι ότι πλέον η Αντιγόνη έχει αναλάβει υπεύθυνο ρόλο ομαδάρχη στο ΚΔΑΠ !
Η θεραπευτικη-κανναβη.com.gr ουδεμία ευθύνη εκ του νόμου φέρει σχετικά με τα άρθρα που δημοσιεύονται τα οποία απηχούν τις απόψεις των συντακτών τους. Σε περίπτωση που πάσχετε από κάποια ασθένεια να συμβουλευτείτε το γιατρό σας και να μην ακολουθήσετε καμία «συμβουλή» ή «προτροπή» συντάκτη άρθρου, καθώς ότιδήποτε αναγράφεται είναι μόνο γιά ενημερωτικούς λόγους.
FOOD AND DRUG ADMINISTRATION (FDA) DISCLOSURE These statements have not been evaluated by the FDA and are not intended to diagnose, treat or cure any disease. Always check with your physician before starting a new dietary supplement program. * Cannabidiol (CBD) is a natural constituent of hemp oil.